Just-
Breathe
home
Welkom op de website van Just-Breathe.
Ik, Marco van Eliveld, ben initiatiefnemer van Just-Breathe. Hoewel mijn aanblik dit niet per se doet vermoeden en ik feitelijk (gelukkig) een doodgewone jongeman ben, is mijn leven tot nog toe geenszins gevrijwaard gebleven van bovengemiddeld leed. Maar ook, en dit zal u wellicht meer aanspreken, heeft dit mij gedwongen blijk te geven van al datgene waar Just-Breathe voor staat: kracht, strijdlust en doorzettingsvermogen.
Just-Breathe heeft als doel om met zijn persoonlijke ervaringen, kennis en tips u te helpen en zo een bijdrage te leveren aan de gezondheidszorg.
Tevens heeft Just-Breahte zichzelf de missie gesteld om de zeldzame, progressieve en ongeneeslijke aandoening Pulmonale Hypertensie en het donortekort in Nederland onder de aandacht te brengen!
Just-Breathe doet dit op vrijwillige basis!
Dus bent u of kent u iemand die ik kan helpen neem dan gerust contact met mij op!
"keep on Breathing, whatever happens"
Over Marco
Mijn naam is Marco van Eliveld en graag vertel ik u in het kort mijn verhaal.
Al op 15-jarige leeftijd werd Hodgkin geconstateerd bij mij. Na een succesvol verlopen chemokuur, althans: zo werd verondersteld, trachtte ik mijn leven weer op te pakken. Jaren later bleek echter dat er meer aan de hand was dan alleen de gevonden en behandelde Hodgkin. Er werd bij mij Pulmonale Hypertensie (PH) geconstateerd die een verwachte vernauwing van de longaderen teweeggebracht had. Hierdoor werd, logischerwijs, de aanvoer van zuurstof bemoeilijkt. Uiteindelijk onderging ik een risicovolle dubbele longtransplantatie.
Nog geen twaalf dagen na dit medische hoogstandje besloot ik mijn droom ooit weer te sporten gestalte te geven: ik struinde, licht joggend, de Westfriese landerijen af. De lucht was terug en de spirit was eens te meer gretig. Het doel was duidelijk: in de voorbereiding op het nieuwe voetbalseizoen moesten de kicksen weer onderbonden worden. Wat ik, mijn familie en met ons de specialisten, nauwelijks hadden durven vermoeden, werd door mij bereikt. In juli 2009 was deze doorzetter weer één met de bal en het gras. Twee maanden later bleek dat de gifbeker niet leeg was. De Hodgkin was teruggekeerd. Maar dappere krijgers strijden niet alleen: zij blijven strijden. Zo ook ik en zo werd ook dit obstakel overwonnen.
Dat Gods wegen ondoorgrondelijk zijn is met dit verhaal, in een notendop weliswaar, bewezen. Enerzijds alle denkbare tegenslag te verwerken krijgen maar anderzijds ook uitgerust zijn met de hoop, inspiratie en kracht van een echte winnaar. Het zette mij aan tot het oprichten van Just-Breathe. ‘Dood’ relativeren; daarop zit ik zeker niet te wachten. Het leven komt zoals het komt. De keuze is feitelijk simpel te formuleren. Vecht of geef je gewonnen. Just-Breathe identificeert zich het liefst met de eerste optie.
Marco van Eliveld
Bekijk onderstaand filmpje over Marco!
Ben jij al donor ?
Over just-breathe
1:1 ondersteuning
Als ervaringsdeskundige weet ik als geen ander wat het inhoudt als uw dagelijks functioneren flink wordt beperkt door uw ziekte. De veelgehoorde klachten die een normaal verloop van de dag in de weg staan zijn vermoeidheid, een verslechterde conditie en emotionele instabiliteit. Mogelijk kan ik u helpen hiermee om te gaan. Samen gaan wij de strijd aan met die klachten om lichaam en geest weer in balans te krijgen en te houden.
Lichaam & Geest
Een ieder heeft zijn eigen overlevingsmechanisme voor, tijdens en na de transplantatie. Mijn overlevingsmechanisme was voornamelijk sporten. Ik had als doel om zo fit mogelijk de operatie in te gaan en hopende dat dit mij na de operatie ten goede zou komen. Thuis had ik een hometrainer staan en wat losse gewichtjes. Zo vaak als ik kon zette ik het zuurstofapparaat, waar ik op een gegeven moment gebruik van moest maken, hoger en daar ging ik weer. Tot de laatste dag voor de transplantatie. Ik ben van mening dat naast een dosis geluk dit zeker heeft bijgedragen aan mijn spoedige herstel. Daarnaast is sporten na transplantatie net zo belangrijk. Het verlengt de levensduur van uw donororgaan.
Ik ben van mening dat een fit lichaam bijdraagt aan een gezonde geest!
Presentatie ervaringsverhaal
Deze presentatie is een goede manier om mijn persoonlijke ervaringen te delen met geïnteresseerden.
Tijdens mijn ervaringsverhaal, die ik ondersteun met een PowerPoint, neem ik de aanwezigen mee in mijn persoonlijke verhaal. De nadruk ligt hierbij op de perioden rond de aandoeningen waarmee ik ben geconfronteerd. Ik vertel u over de zaken die mij het meeste bij zijn gebleven. Ik vertel u over de momenten waarop ik het het niet meer zag zitten en klaar was om de strijd op te geven. Ik vertel u ook over de dingen die hebben geholpen mijzelf constant weer op te richten en de strijd juist weer aan te gaan. Het zijn die dingen die voor mij het leven zo mooi maken en mij deden beseffen dat het leven dat mij is gegeven het waard is om te koesteren. Het zijn die dingen die ervoor gezorgd hebben dat ik mijn fantastische verhaal kan navertellen.
Ik hoop dat mijn persoonlijke verhaal als inspiratie en als motivatiebron kan dienen voor een ieder die werkzaam is in de gezondheidszorg. Meer in het bijzonder hoop ik dat mensen die, net als ik, ook te maken krijgen met een levensbedreigende ziekte, kracht kunnen putten uit mijn verhaal.
Behoefte aan contact
Heeft u behoefte aan contact of heeft u misschien een goed idee en denkt u dat Just-Breathe u hierbij kan helpen? Neem dan contact met mij op!
Waar kan ik u mogelijk mee helpen?
- Hulp bij fit worden/blijven
- Het stellen van doelen
- Ervaringsverhaal delen
-
Tips in het dagelijks leven
- Tips voor bezoek ziekenhuis
- Hulp bij situaties op het werk
- Of gewoon een luisterend oor
nederlands transplantatie voetbalteam
Tijdens één van mijn controles in 2019 kwam ik in de wachtkamer van het UMCG een flyer tegen van het Nederlands transplantatie voetbalteam. Nu twee jaar later ben ik één van de coördinatoren en hebben wij mooie stappen gemaakt met het team!
INTRODUCTIE
Het Nederlands transplantatie voetbalteam is een onderdeel van de stichting sport en transplantatie. Graag stel ik het team even kort voor en licht ik onderstaand onze successen en toekomstige doelen verder toe!
Ons team bestaat uit mannen en vrouwen die in hun leven een donororgaan hebben mogen ontvangen. Wij als voetbalteam bestaan sinds 2019 en zijn begonnen met 7 spelers en zijn binnen een jaar gegroeid naar ca. 30 spelers. Met deze talentvolle groep van doorzetters hebben wij op de World Transplant Games in augustus 2019 “de Olympische spelen voor getransplanteerde” het tot de finale geschopt en de tweede prijs gewonnen!
Door de toename van spelers en de behaalde successen zijn wij eigenlijk genoodzaakt om de organisatie van het Nederlandse transplantatie voetbalteam naar een “professioneler” niveau te brengen qua organisatie en doelen. Zo hebben wij nu een thuisbasis bij de voetbalclub FC Lienden en mogen wij trainen bij verschillende BVO’s (o.a. FC Eindhoven, Sparta, Top Oss, Graafschap). Daarnaast hebben wij drie ambassadeurs aan ons weten te binden; Aron Meijers, Marco van Hoogdalem en Ronald Spelbos.
Wegens deze positieve ontwikkelingen heeft het team nu sponsoren nodig om het bestaan van het team voort te zetten en mooie plannen verder uit te werken. De plannen bestaan uit het organiseren van trainingen, wedstrijden, toernooien; WK, EK, 6 landen toernooi.
Met elke training, wedstrijd of toernooi vragen wij aandacht voor orgaandonatie!
Het sponsoren kan op vele verschillende manieren, van een bijdrage voor de komende drie jaar tot een balsponsor voor een wedstrijd. Of een eenmalige donatie is ook welkom.
Mocht u het team willen sponsoren of heeft u een donororgaan of kent u iemand met een donororgaan en wilt u graag bij ons komen voetballen neem dan contact met mij op!
Om meer inzicht te krijgen in ons team zie onderstaand filmpje!
Met sportieve groet,
Marco van Eliveld namens het Nederlands Transplantatie Voetbalteam
transplantatie
Hoe verloopt het longtransplantatie traject?
Wegens de ongeneselijke ziekte Pulmonale Hypertensie kwam ik in aanmerking voor een longtransplantatie. Na 10 maanden op de wachtlijst te hebben gestaan, waarvan 3 maanden op de hoog urgentielijst, was er een donororgaan voor mij beschikbaar. Hoe een longtransplantatie traject verloopt legt het filmpje hiernaast dit kort en duidelijk uit.
Voor meer informatie over een longtransplantatie stuur ik u graag door naar de website van het UMCG:
Link UMCG: https://www.umcg.nl/NL/UMCG/Afdelingen/Longtransplantatie/Paginas/default.aspx
pulmonale hypertensie
Wat is Pulmonale Hypertensie?
Pulmonale hypertensie (PH) is een zeldzame, progressieve en ongeneeslijke ziekte. Meestal krijgen jonge volwassenen deze ziekte, maar soms ook kinderen en bejaarden.
Bij Pulmonale Hypertensie is er sprake van een te hoge bloeddruk in de longslagader. De rechterkant van het hart heeft daarom meer moeite het bloed door de longen te pompen. Het filmpje hiernaast legt dit kort en duidelijk uit.
Wegens de zeldzaamheid van de ziekte ben ik na een lange zoektocht beland is het VUMC en heb ik de helden dr. Anco Boonstra (longarts) en Frank Oosterveer (Physician assistent) mogen ontmoeten. Hoe deze mensen, van het gehele team overigens, je begeleiden in dit traject is ongekend.
Bent u opzoek naar meer informatie over Pulmonale Hypertensie dan stuur ik u graag door naar het Pulmonale Hypertensie kenniscentrum:
https://www.vumc.nl/zorg/expertisecentra-en-specialismen/pulmonale-hypertensie-kenniscentrum.htm
hodgkin
Voor meer informatie over de Hodgkin stuur ik u door naar het Antonius ziekenhuis.
Maar liever wil ik u vragen om geld te doneren aan de Clini clowns. Tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis, destijds 15 jaar oud, lag ik op de kinderafdeling. Ondanks dat ik natuurlijk veel te stoer was voor deze clowns en ik misselijkmakende chemo tot mij kreeg wisten deze clowns een glimlach op mijn en mijn mede patiëntjes gezicht te krijgen. Deze “behandelingen” van de Clini clowns zijn van onschatbare waarde!
Via deze link komt u op de site van de Clini clowns: https://www.cliniclowns.nl
Antonius ziekenhuis: https://www.antoniusziekenhuis.nl/hodgkin-en-non-hodgkinlymfoom-lymfklierkanker
